Больные дети - не приговор…

Во-первых, во-вторых  и в-третьих, это полная семья. От них не сбежал папа, как это часто бывает, когда на свет появляются больные дети. Алексей, несмотря на занятость, – он водитель в дежурной части Ленинского райотдела ГУВД -  много общается с девочками, ездит с ними на занятия, на лечение и даже в санатории. Света, правда, шутит:

- Хорошая работа: сутки спит – потом еще трое спит!

Где ж там поспишь – за рулем-то! Да и дома девочки покоя не дают. То Виолетта припрыгает на попе, то Таня придет. 

Воспитывает Алексей и Настю – дочь Светланы от первого брака. Она, как и младшие сестренки, называет Лешу папой.

Жизнь у Аладьевых никогда не была гладкой,  хватало всякого и без такого тяжкого испытания, как больные дети, но Светлана и ее муж не отчаиваются, а борются с болезнями деток, как могут.

Не так давно в блочной секции общежития, где живет их многодетная семья, Светлана устроила что-то вроде детского сада: собирается четверо-пятеро детей-инвалидов, а их мамы  вскладчину оплачивают услуги опытной няни, которая занимается с детьми весь день. Старшая дочка Настя, студентка торгово-коммерческого колледжа, помогает после занятий, а может и заменить няню, если у той какие-то неотложные дела. Принесли в  игровую комнату ковер, большие клеенчатые кубы, лошадок, мячи, машинки – в общем, детям есть, где играть и развиваться.

- Мне кажется, моей Виолетте это на пользу, - считает Светлана. – Она неплохо говорит для ее диагноза, и начала учить других детей, как брать игрушки, как держать спинку, как себя вести. Разумеется, при этом развивается сама.

В год Виолетте поставили неутешительный диагноз – ДЦП. Что стало его причиной – об этом можно только догадываться. Светлана – женщина разумная, образование у нее средне-техническое, работает методистом-организатором в Доме культуры. Но когда подряд появляются на свет двое больных детей, сложно все проблемы списать только на несовершенство медицины и генетики.

- У меня было несколько выкидышей на больших уже сроках – в 20 недель, поэтому, когда я носила Виолетту, мне зашили шейку матки. Приехала рожать в областной роддом, врачи меня осмотрели и вкололи стимулирующие уколы. А то, что шейка зашита, не заметили при осмотре. И меня не спросили. В общем, дело кончилось операцией. А потом у новорожденного ребенка зачем-то взяли пункцию из спинного мозга – об этом я случайно узнала от медсестры.  

Светлана не сбрасывает со счетов и работу мужа: он четыре раза и до, и после рождения дочери бывал в Чечне, и что там было – рассказывать не любит.  

Виолетте сейчас уже 7 лет. Она все понимает, сама ест, учит азбуку, лепит, неплохо говорит, но ходить не может. Домашние стараются стимулировать ее самостоятельность: полы чистые – передвигайся сама! Сейчас Светлана в поисках так называемого «костюма космонавтов», чтобы заниматься с дочкой дома.

- Ходили мы в «Надежду». Но мне не понравилось, как там лечат. Едем через полгорода, чтобы нам за десять минут сделали массаж. Мы и дома можем то же самое делать!

Лекарства по «бесплатному списку» семье положены, но здесь тоже возникает «но»: то, что положено бесплатно, лечит плохо, а то, что лечит хорошо,  – дорого, и в бесплатном списке его нет.

- Да и нет особого эффекта от препаратов, - считает Светлана. – Нам очень хорошо помогают поездки на море. Но от соцзащиты путевку давали всего два раза – один раз в ноябре, второй – в марте. Погода такая же, как у нас весной, так зачем куда-то тащиться через всю страну? Нужен именно летний отдых!

У пятилетней Танюшки редкое генетическое заболевание - синдром Эймса-Рамуса. Обычно эти дети – глубокие инвалиды, которые плохо социализируются. Того, чего добилась Светлана, добиваются немногие. Танюшка ходит, говорит, ест, хотя, конечно, плохо это все у нее получается. И с чистоплотностью проблемы пока есть.

Светлана как-то пыталась устроить дочку в специализированный детский сад, но специальная комиссия не хотела направлять их в дошкольное учреждение, мотивировав тем, что «с таким диагнозом нормальной психики не бывает!». Парадокс заключался в том, что девочка выполняла все требования врача. На вопрос Светланы, на какие средства она должна содержать больного ребенка, врач, недолго думая, дала «добрый» совет: в детдом сдайте. Светлана до сих пор не может вспоминать об этом спокойно. 

Впрочем, характер у нее солнечный, поэтому она дружит со всеми врачами, кто не становится в оппозицию и не предлагает ей избавиться от детей.

- Помню, приходили мы на комиссию в детское психиатрическое отделение, и там один врач-психиатр нас увидел, диагноз прочитал и просто умолять стал: мол, если будете еще приходить – обязательно показывайтесь, такое редкое заболевание, мне как врачу интересно его наблюдать! Заходим иногда между делом…

В три года Танюшке оперировали порок сердца, и мама осталась очень довольна тем, как все прошло. Теперь остался еще один физический недостаток – запавшая грудина.

- Есть какая-то процедура для вытяжения е наружу, но я пока боюсь. Девочке всего пять лет, и нам сказали, что можно подождать. Ждем.

Главный вопрос для Аладьевых, помимо здоровья девочек,  – квартирный. Дом, где они были прописаны, сгорел. Муниципалитет выделил им, как погорельцам, 9 кв.метров – на двух взрослых и трех детей. И никаких перспектив. 

- А еще бы очень хотелось, чтобы нам помогли с поездкой на юг, - говорит Светлана. -  Сейчас заработки сокращаются, а детей надо реабилитировать, пока они маленькие. И летом их надо везти, летом, а не тогда, когда кому-то хочется помочь санаториям с продажей невыгодных путевок!

Впрочем, есть у семьи Аладьевых и такое желание, которое им не поможет исполнить ни администрация города, ни благотворительная организация.

- Сына хочу, - сознается Светлана. – Сначала думала из детдома взять, но на такую жилплощадь, как у нас, ребенка не дадут. А муж не против еще одного ребенка. Настя сейчас встречается с парнем, шутит, что скоро внуки будут, но это немного не то…

К слову сказать, Насте 18 лет исполнится только через несколько месяцев, но мама к ее роману относится спокойно – сама первый раз вышла замуж в 17 лет.

- Главное – что он человек хороший, не пьет, приличный, работает с 14 лет, Настю уважает. «Мамой» меня пока не зовет, но «Светланой Петровной» - всегда. И младших девочек наших любит. А это ведь самое главное – чтобы он именно ВСЮ нашу семью воспринимал и любил, правда?

Елена Майсюк.